SMA’lı minik Onur’un annesi: ‘Kaybedecek 1 dakikası yok’

Antalya’da 7 ay önce dünyaya gelen, doğumundan 20 gün sonra koronavirüse yakalanan Onur Andariman, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne kaldırıldı. Covid Yoğun Bakım ünitesinde tedavi gördüğü sırada solunum sıkıntısı çeken Onur bebek, entübe edildi. Solunum kaslarındaki anormallik nedeniyle birçok tarama testinden geçen Onur bebeğe, 1 aylıkken SMA Tip1 teşhisi koyuldu. 1,5 aylıkken trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) açılan Onur bebek, midesine hortum takılarak beslenmeye başladı. 2,5 ay yoğun bakımda tedavi gören Onur bebek, iyileşmesi üzerine evine gönderildi. Eve gittikten 3-4 gün sonra kalbi duran Onur bebeği, annesi Sultan Andariman kalp masajı yaparak hayata döndürdü. Evde solunum cihazına bağlı yaşayan Onur bebek için valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Şu ana kadar Onur bebeğin tedavisi için gerekli paranın sadece yüzde 1’lik kısmı toplanabildi.

Sultan Andariman, Onur’un 41’inci haftalıkken sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldiğini anlattı. Oğlunun 20 günlükken koronavirüse yakalandığını belirten Andariman, “Oğlumun Covide yakalanması bizim için hem iyi hem kötü oldu. Covide yakalandığı için solunum kaslarını, yutkunma refleksini tamamen kaybetti. SMA hastalığı burada ön plana çıkmış oldu. 2,5 ay yoğun bakımda kaldı. 1,5 aylıkken trakeostomi açıldı ve midesine giden hortumlar takıldı. 2,5 ay sonra evladımızı eve getirdiğimizde kalbi durdu. 112’yi aradım. Bu sırada ambulans ekibinin bana söylediği gibi oğluma kalp masajı yaptım ve hayata döndürmeye çalıştım. Ambulans geldi ve oksijen tüpümüz bitti. O kadar zorluk yaşadım ki Onur mosmor bir şekilde kaskatı kaldı. Çok şükür hayata döndürdüm” dedi.

‘8 CİHAZLA YAŞAM MÜCADELESİ VERİYOR’

Onur’un 7 aylık olduğunu belirten Andariman, “Onur yoğun bakımdan çıktığında 5,5 kiloydu. Hala 5,5 kilo. Maalesef kilo alamıyor. Her gün kasları eriyor. Sadece ellerini oynatabiliyor. Normal bir bebek gibi ayağını, boynunu rahat bir şekilde oynatamıyor. Bu da benim için çok acı verici. Şu an 7 aylıkken ek gıdayla beslenmesi gerekiyor. Ablasının saçını çekmesi gerekiyor. Ablasıyla yeni yeni oyunlar oynaması gerekiyor ama maalesef Onur yatağa mahkum, 8 cihazla yaşam mücadelesi veriyor. Bu da her anne gibi beni aşırı derecede üzüyor. Bir evladım koşup yürüyüp her şeyi yiyebiliyor, bir evladım yatağa mahkum” diye konuştu.

‘KAYBEDECEK 1 DAKİKASI YOK’

Onur bebeğin bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini aktaran Sultan Andariman, “Bir an önce ilaca ulaşmak istiyoruz. Şu an 7 aylık, 5,5 kilo. 2 yaşındayken 13 kiloyu aşmaması gerekiyor. Çünkü giden kasları geri getiremeyebilir ilaç. Hastane bu sınırları aşarsak kabul etmiyor. Bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Her gün kas kaybı yaşıyor. Oysa kaybedecek 1 dakikası bile yok. Evladımın artık bir şeyler yiyip içmesini istiyorum. Midesinden hortumlarla beslemek çok zoruma gidiyor. Aç kalmaması için beslemeye çalışıyorum. Maalesef canı yanıyor. Her dakika gözlerimin önünde eriyor. Tıkanmayla uyanıyor. Mosmor kaldığı zamanlar oluyor” dedi.

‘AĞLAMALARI BİLE SESSİZ’

Onur bebek için 4 ay önce valilik onaylı kampanya başlattıklarını söyleyen Andariman, “Maalesef kampanyada yüzde 1’e ulaşabildik. Gönüllü abiye ve ablaya çok ihtiyacımız var. Evladımızın kurtulabilmesi için bizim çok kişinin az parasına ihtiyacımız var. Herkes duyarlı olur, evladımızı görürse daha fazla kas kaybı olmadan, acı çekmeden ilacına bir an önce kavuşabilir. Evladım gözlerimize her baktığında, ‘Beni kurtarın’ der gibi bakıyor. Ağlamaları bile sessiz. Evladım yanımda ama hortumlar ve cihazlar nedeniyle kucağıma alamıyorum. Kucağıma almaya hasretim. Sesini sadece 20 gün duyabildim. Lütfen evladımı bana geri verin” diye konuştu.

‘KAMPANYA ÇOK YAVAŞ İLERLİYOR’

Onur’un hurdacılık yapan babası Emrah Andariman (27) ise “Her anne ve babanın istediği gibi oğlumun sağlığına kavuşmasını istiyorum. Her babanın olduğu gibi benim de oğlumla hayalim var. Onur benim ikinci çocuğum ve ilk erkek evladım. Çok şükür bir kızımız var ama ilk erkek sevgisini yaşayamadan hastalığını öğrendik. 7 aydır bu hastalıkla uğraşıyoruz. Oğlumun kampanyası çok yavaş ilerliyor. Bizden sonra başlayan diğer çocukların kampanyaları şu an yüzde 50-60’a gelmişken benim çocuğumun kampanyası yüzde 2 bile olmadı. Bu yüzden destek bekliyoruz. Bir an önce oğluma istediğim ayakkabıyı giydirebilmek gibi kendi çocukluğumda yapamadığım şeyleri ona yaşatmak istiyorum. Okusun, devletine milletine yararlı bir insan olmasını istiyorum” dedi.